Marek Lichota od 12 lat chorujący na Leśniowskiego – Crohn’a.

Zawsze byłem optymistą i szczęśliwie w tej kwestii niewiele się zmieniło. Dziś jednak wiem, że mój „apetyt na życie” z pewnością nie byłby tak intensywny, gdyby nie przeżycia ,jakich miałem okazję doświadczyć, w trakcie mojej chorobowej „kariery”. Mam 34 lata i od ponad 12 lat „przyjaźnię” się z chorobą, o której w chwili diagnozy nie miałem zielonego pojęcia. Dobrze pamiętam moment, gdy na pierwszym roku studiów zgłosiłem się do szpitala z bólami brzucha i biegunką. W oczekiwaniu na szybkie rozwiązanie moich dolegliwości i powrót do studenckiego życia, po serii badań usłyszałem diagnozę – choroba Leśniowskiego-Crohn’a. Choć poinformowano mnie, że będzie mi ona towarzyszyć do końca życia – nie przypuszczałem, że aż do tego stopnia zdeterminuje moją przyszłość.Początkowo choroba przebiegała dosyć spokojnie ożeniłem się i zostałem ojcem cudownej córeczki – Julii i dość aktywnie realizowałem się zawodowo. Niespodziewanie stan ten przerwało zaostrzenie choroby w 2008 roku. Na skutek obfitego krwotoku z jelit trafiłem na salę operacyjną. Niestety wbrew moim prośbom i naleganiom ze strony bliskich – decyzja o interwencji chirurgicznej zapadła zbyt późno. Konsekwencją tego były kolejne trzy zabiegi, którym byłem poddany w przeciągu miesiąca. Wycinano mi kolejne odcinki jelit, a osłabiony organizm coraz bardziej tracił odporność. Przeżyłem śmierć kliniczną, potem sepsę przez co jeszcze dwukrotnie balansowałem na granicy życia i śmierci. Dzięki determinacji mojej Rodziny, woli walki, po blisko półrocznym pobycie w dwóch szpitalach w Krakowie i Warszawie, wróciłem do domu, do czekającej na mnie Żony i dwuletniej już wtedy córeczki Julii. Niestety wyniszczony organizm, daleki był od stanu sprzed interwencji chirurgicznej. Dodatkowym problemem była moja waga – przy wzroście 187 cm, ważyłem niespełna 53 kg. W efekcie przeprowadzonych operacji pozostawiono mi około 80 cm jelita cienkiego i miałem wyłonioną stomię. Właśnie dlatego mój organizm, tylko w znikomym stopniu wchłaniał spożywane doustnie posiłki. Potrzebne do życia wartości odżywcze dostarczane były bezpośrednio do żyły głównejtaki rodzaj terapii funkcjonuje w medycynie jako „żywienie pozajelitowe”. Moje początki „na żywieniu” zdecydowanie nie należały do łatwych i przyjemnych. Oprócz niepełnosprawności fizycznej, byłem przede wszystkim kaleką psychicznym. Traumatyczne przeżycia ze szpitala, codzienne przywiązanie do stojaka z kroplówką po 16-18h na dobę, ciągłe liczenie kropli preparatów żywieniowych, może odebrać chęć do życia nawet największe mu optymiście. Minął dobry rok zanim zaakceptowałem nową sytuację i zacząłem skupiać się na rzeczach, które były w zasięgu moich możliwości. Jednocześnie próbowałem marginalizować oczywiste ograniczenia wynikające z mojego stanu zdrowia i prowadzonej terapii. Szczęśliwie kolejne miesiące przynosiły stopniową poprawę mojego stanu zdrowia Udało mi się przytyć ponad 10 kg, co wzmogło nie tylko potrzebę spożywania większej ilości pokarmów w naturalny sposób ale generalnie pozwoliło mi poczuć na nowo „apetyt na życie” Od tego czasu postanowiłem, że w maksymalnym możliwym stopniu będę się starał żyć „normalnie”, tak by żywienie pozajelitowe nie ograniczało moich planów i nie zakłócało życia mojej rodziny. Dodatkowo przeglądając kolejne strony zagranicznych organizacji, natrafiłem na prawdziwe historie Pacjentów, które utwierdziły mnie w przekonaniu, że życie „na żywieniu” nie musi oznaczać rezygnacji z aktywności zawodowej i społecznej, a ludzie nadal mogą cieszyć się życiem, w pełnym tego słowa znaczeniu. Niewątpliwie możliwość podróżowania, również w istotny sposób wpływa na jakość naszego życia. Moje pierwsze doświadczenia związane z transportem worków żywieniowych samolotem, związane były właśnie z moją wyprawa do USA. Celem podróży była konferencja „The Oley Foundation”, która już od ponad 30 lat, działa na rzecz osób leczonych żywieniowo z całego świata. Choć nie obyło się bez przygód, podczas mojej podróży spotkałem więcej życzliwości i pomocy ze strony obsługi lotniska niż nieprzyjemności i niepotrzebnych problemów. Zdobyte podczas podróży doświadczenie, cenne informacje i możliwość poznania wspaniałych osób, były impulsem i inspiracją do stworzenia podobnej organizacji w Polsce. W takich okolicznościach narodził się pomysł stworzenia Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, które rozpoczęło swoją działalność w 2012 roku. Naszym celem jest pomoc dzieciom i osobom dorosłym, przebywającym na leczeniu żywieniowym. Prowadzimy działalność informacyjno-edukacyjną w tym zakresie, organizując wiele spotkań i warsztatów dla osób „na żywieniu”. Przede wszystkim jednak staramy się podnosić jakość ich życia i „zaszczepić” pozytywne nastawienie do terapii. Reasumując, w okresie mojej ponad 7-letniej terapii żywieniowej miałem okazję doświadczyć wielu wyjątkowych przeżyć, które niewątpliwie na zawsze pozostaną w mojej pamięci. W 2012 roku przyszedł na świat Kubuś, który jest naszym drugim, niezwykle oczekiwanym dzieckiem. Wielokrotnie latałem samolotem, spędziłem dwa tygodnie podróżując „camperem” po „wiecznie zielonych” obszarach Szkocji i Irlandii jak również miałem okazję doświadczyć zjawiska „białych nocy” podczas pobytu na malowniczych terenach północnej Norwegii. Jeśli tylko warunki na to pozwalały, byłem jednym z pierwszych, który rozpoczynał na nartach sezon zimowy, natomiast upalne dni spędzałem „po uszy” zanurzony w morzu. Realizacja wszystkich przytoczonych wyżej planów wymagała często ode mnie i mojej rodziny wiele wysiłku i organizacji. Niejednokrotnie była też okupiona bólem i dyskomfortem związanym z objawami wciąż towarzyszącej mi choroby Crohn’a. Nigdy jednak to wszystko nie będzie w stanie przeważyć satysfakcji i radości czerpanej z życia na pełnoprawnych zasadach. Mam nadzieję, że przede mną jeszcze wiele pozytywnych chwil, których życzę również każdemu z Was. Bo w Apetycie – kochamy życie.

Ewa Lucińska od 9 lat chorująca na Leśniowskiego-Crohn’a

Mam 29 lat i jestem absolwentką kierunku zdrowie publiczne na Uniwersytecie Jana Kochanowskigo w Kielcach. W niedalekiej przyszłości zamierzam zmienić stan cywilny a potem spełniać się w roli matki. Obecnie pracuję w powiatowym zakładzie opieki zdrowotnej w Starachowicach na stanowisku statystyka medycznego na oddziale reumatologii. Lubię podróżować, jestem ciekawa nowych miejsc w moim regionie, Polsce a także na całym świecie. Moja przygoda, a także przyjaźń na dobre i na złe, z chorobą Leśniowskiego-Crohna oficjalnie zaczęła się w roku 2007. Oficjalne – czyli od postawienia diagnozy przez lekarzy ze szpitala w Starachowicach, w którym obecnie pracuję. Zawsze byłam osobą dość dobrze zbudowaną, trochę otyłą. Jednak w klasie maturalnej, nie stosując żadnej diety, zaczęłam chudnąć – nie wiedziałam dlaczego, ale bardzo się z tego cieszyłam. Razem z rodziną uznaliśmy, że ma to związek ze stresem przedmaturalnymi pójściem na studia. Apetyt znikał, a ja nadal chudłam pomimo dobrych wyników ogólnych. Po zdanej maturze dostałam się na staż w laboratorium. Pewnego dnia w pracy poczułam się bardzo słabo, więc koleżanki pobrały mi krew na badania i okazało się,że mam bardzo podwyższone wyniki (czego) wskazujące na stan zapalny. Natychmiast dostałam skierowanie na USG jamy brzusznej – coś się tam nie spodobało i następnego dnia rano zameldowałam się na oddziale zakaźnym. Od razu pani doktor skierowała mnie na wszystkie specjalistyczne badania. Czekając na wyniki nie do końca wiedziałam co mi się dzieje, ale jak pamiętam nie za bardzo się tym wtedy interesowałam, od tego była mama. Po tygodniu pobytu na oddziale otrzymałam wypis do domu z diagnozą – podejrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna oraz namiary na CSK MSW w Warszawie. Dopiero tam dowiedziałam się że ten „crohn” to nie takie przeziębienie jak myślałam, no ale dostałam leki i myślałam, że na tym będzie polegało jej leczenie. Niestety, kilki tygodni po pierwszej wizycie w klinice, mój stan się pogorszył. I tak zaczęła się moja przygoda z MSW i „Panem Crohem”, która trwa do dziś. Tak sobie myślę, że początki choroby mnie wcale nie przestraszyły, pewnie dlatego, że nie chciałam czytać wszystkiego co było dostępne w sieci na temat tego co to za choroba i co w związku z tym mi wolno, a czego nie. Bardzo mi pomógł pierwszy pobyt w szpitalu, tam poznałam dużo osób w moim wieku, które cierpiały na crohna. Opowiadały mi co przeszły, to mnie trochę przeraziło – operacje, stomie, żywienie pozajelitowe, częste pobyty w szpitalu. Ale na szczęście pomyślałam sobie – ja się nie dam, przecież zaraz idę na studia! Pomogła mi koleżanka z sali obok, która dała mi kilka kwartalników i poradników wydawanych przez Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „j-elita”. Z nich dowiedziałam się co mi naprawdę dolega i o co chodzi w całej tej chorobie. Znalazłam tam także linka do forum internetowego powiązanego z j-elitą, które wtedy było dla mnie „kopalnią” wiedzy i znajomych. Patrząc z perspektywy prawie 10 lat , muszę powiedzieć, że w tym nieszczęściu jakim była dla mnie diagnoza miałam jednak wielkie szczęście. Bardzo szybko trafiłam do najlepszych w Polsce specjalistów, którzy od razu zajęli się mną kompleksowo. Myślę, że moja rodzina również szybko „wzięła się w garść”. Pewnie dlatego, że widzieli, że ja się trzymam i nie za bardzo przejmuje się faktem choroby. Pomimo choroby skończyłam studia, obroniłam tytuł magistra. Owszem było to trochę trudne bo czasem pojawiał się szpital czy inne kontrole w czasie sesji, ale jak się to mówi „dla chcącego nic trudnego”. Na studiach byłam w jakiś związku, który na szczęście dla mnie zakończył się jak pojawiło się pogorszenie choroby, ówczesny partner się przestraszył i zwiał. Wtedy może było mi trochę żal. Ale obecnie jestem szczęśliwą narzeczoną, za rok ślub. Mój narzeczony był przy mnie podczas najgorszych problemów chorobowych, myślę że zaakceptował mnie, moją chorobę i nawet łatwo mu to przyszło. Choroba na pewno zweryfikowała listę moich znajomych. Po diagnozie nagle grono koleżanek czy przyjaciół zmniejszyło się, ale nie żałuje tego, bo pokazało to, kto jest naprawdę przyjacielem. Choroba nauczyła mnie bardzo wiele. Po pierwsze – nie warto użalać się nad sobą i „jechać” na opinii osoby chorej, bo to bez sensu. Owszem ja nie ukrywam swojej choroby przed nikim, bo i po co, ale też nie zawsze korzystam z przywilejów, które mi się należą np. praca o godzinę krócej. Po drugie, nauczyłam się też, że muszę robić wszystko bez większego planowania, bo nie raz już było tak, że choroba pokrzyżowała mi plany. Ale mimo wszystko lubię ją, lubię crohna – bo dzięki niej nauczyłam się, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Tego że trzeba się cieszyć życiem, korzystać z niego i nie wolno się poddawać. Nigdy.